بيان صحفي: البريطانيون مع ALS، MS والسرطان لا تحتاج إلى الانتظار سنوات

البريطانيون مع مرض التصلب العصبي المتعدد, مرض التصلب العصبي المتعدد والسرطان لا تحتاج الانتظار سنوات – يمكن للمرضى الآن قانونا الوصول إلى أحدث الأدوية المعتمدة من الخارج دون أي متاعب.

16 نوفمبر/تشرين الثاني 2017

تساعد الشركة الناشئة ذات التأثير الاجتماعي everyone.org المرضى على استيراد أحدث الأدوية المعتمدة من دول أخرى بشكل قانوني وآمن ومأمون من دول أخرى، وقد استفاد من ذلك 11 مريضاً في المملكة المتحدة بالفعل.

في كل عام، تتأخر العلاجات الجديدة الرائدة في الوصول إلى الأشخاص الذين يمكنهم مساعدتهم. وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على أول علاج في العالم يسمى إدافارون (Radicut / راديكافا) للتصلب الجانبي الضموري (ALS) في 5 مايو 2017، كما فعلت اليابان قبل عامين، ولكن حتى يومنا هذا لا يزال غير متاح للمرضى في المملكة المتحدة. ولكن تم مساعدة 130 مريضًا من مرضى التصلب الجانبي الضموري everyone.org ، بما في ذلك 8 مرضى في بريطانيا، للحصول على هذا الدواء المتطور هذا العام وحده. التأخير في الحصول على الدواء أمر شائع ويمكن أن يمتد لسنوات، ولكن الحقيقة الصادمة هي أن هذا التأخير تعسفي في كثير من الحالات. تتحدى المؤسسة الاجتماعية الجديدة الرائدة everyone.org هذا الأمر وتمنح المرضى أملاً جديداً.

يقول الرئيس التنفيذي والمؤسس الهولندي سجاك فينك: "لقد شاهدت أحد أحبائي يكافح بشدة للحصول على دواء معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير كان من الممكن أن ينقذ حياته". "إن التأخير في الحصول على الأدوية في السوق لا يؤدي إلا إلى معاقبة المرضى وهي مشكلة معقدة، ولكن everyone.org يخطو خطوة كبيرة في الاتجاه الصحيح من خلال توفير طريقة آمنة وفعالة للأفراد لشراء أحدث الأدوية المعتمدة بشكل قانوني - وهو أمر كان من الصعب جدًا تحقيقه من قبل. يحتاج المرضى إلى هذه العلاجات؛ فليس لديهم الوقت للجلوس والانتظار. الأمر يتعلق بحرية الاختيار. إذا تمت الموافقة على هذه الأدوية واعتبارها جديرة بالمرضى الأمريكيين، فيجب أن يتمكن أي مريض يحتاج إلى العلاج من الحصول عليها - بأقل قدر ممكن من المتاعب."

بعد أن ساعدت العديد من الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد وضعت الشركة لمساعدة مرضى التصلب المتعدد مع دواء يسمى ocrelizumab (Ocrevus) – أول علاج من أي وقت مضى للتصلب المتعدد التدريجي الأولي (PPMS) للحصول على موافقة ادارة الاغذية والعقاقير في مارس من هذا العام. كما حصل الدواء على موافقة أسترالية في يوليو، لكنه لا يزال غير متوفر في المملكة المتحدة. لا يوجد حاليا دواء معتمد ل PPMS ، لمرض يصيب 100،000 شخص في بريطانيا وحدها ، ويقدر أن 15 ٪ منها سيكون PPMS.

وعلى عكس تجار الجملة وشركات الأدوية (الموردين الرئيسيين للعيادات والمستشفيات حالياً) الذين لا يُسمح لهم ببيع الأدوية للأفراد، فإن everyone.org يمكنها قانوناً التعامل مباشرة مع المرضى وأطبائهم على "أساس المريض المسمى". وهي حاليًا المنظمة الوحيدة في الصناعة الطبية في جميع أنحاء العالم التي تقوم بذلك وقد شحنت أكثر من 1500 دواء إلى 50 دولة في 6 قارات.

تضيف الصيدلانية المؤهلة ومديرة دعم المرضى everyone.org مارتا إينس: "الطلبات التي نتلقاها من المرضى تكون أحياناً محزنة للغاية. فغالباً ما يخبروننا بمدى امتنانهم لوجودنا وبأننا نستطيع مساعدتهم - فالبعض يبحثون عن طرق لاستيراد الدواء منذ فترة طويلة قبل أن يجدونا". الشركة المسجلة لدى وزارة الصحة في لاهاي (هولندا)، ومقرها أمستردام لديها فريق عمل من 14 جنسية ويضم أطباء وصيادلة مؤهلين ومحامين وخبراء في الصناعة الطبية.

تقول المستثمرة المشهورة والمبتكرة في مجال الرعاية الصحية إستر دايسون، التي وصفتها صحيفة نيويورك تايمز ذات مرة بأنها "المرأة الأكثر تأثيرًا في صناعة التكنولوجيا": "السبب في أنني أصبحت أول مستثمر ملاك وداعم لموقع everyone.org هو أنني أعتقد اعتقادًا راسخًا بضرورة وجود هذه المنصة للمرضى. فقبلها، لم يكن هناك ببساطة أي حل عملي آخر للأفراد الذين يحتاجون إلى الوصول إلى العلاجات المعتمدة حديثًا خارج بلدهم."

---